El final de la vida en la EPOC

INTRODUCCIÓN:

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en todo el mundo. Los avances en el tratamiento médico de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), han mejorado el pronóstico y las expectativas de vida de los pacientes que la padecen, aún en estadíos avanzados. No obstante, en la historia natural de la EPOC, la fase final implica síntomas persistentes, habitualmente de difícil control, importante deterioro de la calidad de la calidad de vida, y necesidades no satisfechas al final de la vida. En esta situación debemos establecer pronóstico y techo terapéutico con los pacientes y plantear un manejo paliativo, dando prioridad al control de síntomas y la mejora en la calidad de vida. Para ello es fundamental integrar los cuidados paliativos en la práctica estándar. En las fases avanzadas de la EPOC es imprescindible un abordaje de la enfermedad más allá de ampliar la supervivencia, atendiendo de forma integral las necesidades del paciente y sus cuidadores.

DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS:

La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece la definición de cuidados paliativos como los cuidados apropiados para el paciente con una enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales cobran la mayor importancia. El objetivo de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia.

IDENTIFICACION DE PACIENTES EN FASE DE AVANZADA

En las enfermedades crónicas podemos identificar un patrón evolutivo. Este patrón es variable dependiendo de la enfermedad, con períodos declives más o menos largos. Los pacientes con EPOC experimentan similar grado de sufrimiento y deterioro físico y psicosocial que los pacientes con cáncer de pulmón. En fase avanzada recibe escasa información sobre su enfermedad y pronóstico vital, presenta problemas psicológicos no reconocidos y una pobre calidad de vida en los últimos años de su vida.1,2.

En los pacientes con EPOC existen dificultades para identificar y planificar la fase final, debido a varios condicionantes:

  • Es difícil establecer el pronóstico y saber cuál será la última descompensación.
  • Los propios pacientes, y en muchas ocasiones sus cuidadores, no son conscientes de la evolución de su enfermedad, lo que hace que se demoren decisiones relevantes para el manejo en la fase final.
  • Escasa comunicación entre niveles asistenciales.
  • Existe menos concienciación sobre el tratamiento paliativo en los pacientes con EPOC, en comparación con los pacientes con cáncer.

Aunque es complicado en la EPOC establecer un pronóstico preciso, es importante anticiparse y tomar decisiones sobre el final de la enfermedad. Una estimación muy generalizada para identificar pacientes en estadíos avanzados de su enfermedad, es considerar que no resultaría extraño si el paciente falleciera en los siguientes 12 meses.

Las características que determinan el perfil del paciente con EPOC que podría fallecer en los siguientes 6 – 12 meses serían:

  • FEV1 < 30%
  • Escasa actividad física
  • Dependencia de otros para las actividades básicas de la vida diaria
  • No se viste cada día
  • No puede subir unos pocos escalones sin parar
  • Anda menos de 30 min al día
  • Consumo de recursos sanitarios
  • Tres o más exacerbaciones graves (visitas a urgencias y/o hospitalizaciones) en el año anterior.
  • Más de 21 días ingresado en el hospital el año anterior.
  • Afectación del estado general
  • Comorbilidades
  • Indice de masa corporal < 21 kg/m2
  • Disnea (3–4 en la escala modificada de la MRC)
  • Valores índice BODE entre 7 y 10
  • Situaciones personales y sociales
  • Edad avanzada
  • Depresión
  • Vive solo (o sin pareja)

FEV1: volumen espiratorio forzado en el primer segundo; MRC: Medical Research Council. Adaptada de Hansen-Flaschen 9, Chu et al 10 y Celli et al 11.

En general, la escasa precisión para estimar la supervivencia y la incertidumbre, hacen que se demoren la información y la toma de decisiones sobre la fase final de la enfermedad en pacientes con EPOC 3.

PLANIFICACION DE LOS CUIDADOS

La atención del paciente en la fase final de su enfermedad, es razonable que la realice el profesional que ha atendido al paciente durante todo el proceso, si bien puede requerir del apoyo de un equipo de expertos en cuidados paliativos, en el abordaje integral de todas las necesidades del paciente y sus cuidadores en esta fase.

En la organización de los cuidados es fundamental, la continuidad asistencial y el abordaje multidisciplinar, para poder dar respuesta a todas las necesidades del paciente. Se debe garantizar la cooperación entre los distintos niveles y dispositivos asistenciales.

La atención domiciliaria es una herramienta útil para prestar atención directa al paciente y facilitar la continuidad asistencial 4.

El plan de cuidados en los pacientes con EPOC en la fase final de su enfermedad debe contar con 5:

_ Tratamientos médicos de eficacia probada.

_ Tratamientos que aseguren el confort del paciente.

_ Asistencia continuada, coordinada y global.

_ Plan terapéutico previo.

_ Cuidados a medida, que tengan en cuenta las preferencias del paciente.

_ Uso atento y considerado de los recursos de la familia y del paciente.

_ Soporte para hacer lo mejor cada día.

_ Tener en cuenta la presencia de comorbilidades, especialmente insuficiencia cardíaca o renal y diabetes 6.

COMUNICACION

La comunicación entre el médico y el paciente en la fase final de la EPOC es fundamental a la hora de informar y tomar decisiones. No obstante es una habilidad complicada, para la que no todos los profesionales están preparados. La comunicación se complica aun más cuando no existen directrices concretas sobre el curso evolutivo y pronostico de la enfermedad. Tampoco podemos obviar el consumo de tiempo que requiere una buena comunicación, del que no siempre disponen los profesionales.

Es importante a la hora de indicar tratamientos, conocer las preferencias del paciente en cada momento. Los pacientes evalúan el impacto del tratamiento más en lo que afectan a su autonomía y su estado cognitivo que en términos de supervivencia. Igualmente se ha de tener en cuenta a los cuidadores, implicarlos en los planes de cuidados, y al mismo tiempo facilitarle apoyo, no sólo en la fase de enfermedad, sino también en el duelo cuando el paciente fallece.

CONTROL DE SINTOMAS

El enfoque terapéutico en las fases finales de la vida debe estar dirigido al control de síntomas y a atender las alteraciones psíquicas y emocionales que acompañan a los síntomas.

Disnea

La disnea es el síntoma más prevalente y la vez más incapacita en los pacientes con EPOC avanzada.

Existen varias terapias para el alivio de la disnea, que pueden emplearse en combinación. La terapia broncodilatadora, con los distintos dispositivos de inhalación, la oxigenoterapia continua domiciliaria y la rehabilitación pulmonar. Los opiáceos juegan un papel muy importante en el alivio sintomático de la disnea, a pesar de ello, muchos pacientes con EPOC avanzada viven y fallecen con disnea incapacitante 7.

El enfoque tradicional del alivio de la disnea, no resulta efectivo en pacientes en fase avanzada, en la que entran en juego también aspectos psíquicos, emocionales, y la relación paciente – cuidador.

Opiáceos:

El único medicamento con un efecto comprobado en la disnea es la morfina por vía oral o parenteral. Los opiáceos son de utilidad en pacientes con EPOC grave que han alcanzado el techo terapéutico con el tratamiento convencional. Alivian la sensación disneica. Como efectos adversos suelen asociar estreñimiento, y desde el punto de vista respiratorio, no hay evidencias de que interfieran en el intercambio de gases, aunque puedan inducir depresión respiratoria. Algunas normativas internacionales, recomiendan su uso en pacientes con EPOC grave (8). En pacientes con crisis intercurrentes intensas o en situación tratamiento paliativo, se les ofrecerá los opiáceos por via parenteral.

Benzodiacepinas.

Pueden considerarse en el tratamiento de la disnea intensa a la que se añaden síntomas de ansiedad. No obstante, siempre debe contraponerse el efecto depresor del centro respiratorio en pacientes con hipercapnia.

Rehabilitación pulmonar y ventilación mecánica no invasiva.

Un programa de rehabilitación mejora significativamente la capacidad de ejercicio y la calidad de vida, reduce la intensidad de la percepción de disnea, y disminuye la ansiedad y la depresión asociada.Se recomienda en todos los pacientes con EPOC con un nivel A de evidencia 9.

La combinación de rehabilitación pulmonar y tratamientos adyuvantes, como el oxígeno suplementario o ventilación no invasiva con dispositivos de presión positiva, podría añadir algunos beneficios en pacientes con EPOC avanzada. Pero existen controversias sobre el efecto del oxígeno y la ventilación fuera de los programas de estudio. La rehabilitación pulmonar también contempla la educación terapéutica, el automanejo y el apoyo psicosocial, componentes todos ellos que podrían beneficiar sintomáticamente a estos pacientes.

Ansiedad y depresión . Son trastornos frecuentes en los pacientes con EPOC, fundamentalmente en fases avanzadas. Es frecuente también que se den en asociación, incluso solapada con la sintomatología propia de la enfermedad. Existen varios cuestionarios de cribado para detectar cuadros ansiosos / depresivos (10), uno específicamente desarrollado para la EPOC 11.

Tratamiento de la ansiedad. Muy pocos estudios han investigado la efectividad de los ansiolíticos en la EPOC. Existe muy poca evidencia sobre el tratamiento farmacológico para poder recomendar un fármaco en concreto. En el abordaje no farmacológico, la rehabilitación pulmonar ha demostrado reducir la ansiedad, siempre que las técnicas educacionales se asocien a entrenamiento muscular supervisado. La psicoterapia o la relajación muscular progresiva se han evaluado en pocos estudios, con resultados controvertidos.

Tratamiento de la depresión.

Debe considerarse en presencia de depresión mayor. La elección del antidepresivo dependerá del patrón de depresión y, de las condiciones respiratorias, pues debe evitarse que tenga acción sedante. Los antidepresivos más antiguos han demostrado tener poco efecto en el estímulo ventilatorio 12. Con los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y los nuevos antidepresivos (venlafaxina, duloxetina y mirtazapina) no se han descrito estos efectos secundarios.

Tos

Es importante distinguir entre la tos no productiva (en la que están indicados de entrada los antitusígenos) y la tos productiva. Los antitusígenos pueden ser de dos tipos, los no narcóticos (dextrometorfano; 10-30 mgr/4-8 h VO, que carece de los efectos analgésico, narcótico y depresor del SNC) y los opioides, representados por la codeína y la morfina. El fármaco de elección es el dextrometorfano. Se puede asociar con un opioide si no cede la tos.

Secrecciones respiratorias

Los mucolíticos y los ciclos de antibióticos pueden ser útiles en situaciones de aumento de secreciones, que pueden aumentar la disnea 13. En situación de últimos días, en pacientes con indicación de sedación terminal, resulta de utilidad la butilescopolamina para disminuir las secreciones y aliviar los estertores premortem.

CUIDADOS TEMINALES. SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS

La Ley de la Sanidad Española (BOE 102, 29 de abril de 1986, páginas 15.209-15.210) dicta literalmente lo siguiente; “Todo enfermo tiene derecho a que se le dé, en términos comprensibles, a él y a sus familiares o allegados, información completa y continuada, verbal o escrita sobre su proceso, incluyendo diagnóstico, pronóstico y alternativas del tratamiento”. De la misma forma, el enfermo puede rehusar esta posibilidad y tiene derecho a no ser informado, si así lo expresa.

En la sociedad actual, la muerte se vive como un fracaso, y no como parte de la vida. Al tratarse de un momento crucial en la vida, debemos intentar facilitar que los pacientes tengan una asegurar a los pacientes tengan una ‘‘buena muerte’’ o “muerte digna”. Consideramos una buena muerte cuando se aseguran los siguientes elementos. 14

  • Control de los síntomas.
  • Decisiones claras.
  • Respeto a la opinión del paciente y de los familiares.
  • Posibilidad de preparar el proceso de la muerte.
  • Liberar al paciente de responsabilidades inútiles.
  • Conseguir que la familia y el paciente tengan la sensación de que han completado todo el proceso de la manera prevista (despedidas, últimas voluntades, etc.).
  • Organización adecuada (sin cambios innecesarios de habitación o de hospitales).
  • Comunicación con todo el equipo que ha tratado al paciente.

Voluntades anticipadas

Se trata de un documento que firma el paciente donde se recogen expresamente sus deseos en lo que se refiere al tratamiento y los cuidados que

quiere recibir, en situaciones clínicas que lo le permitan decidir por sí mismo. Son de gran ayuda a la hora de tomar decisiones terapéuticas en fases finales de la enfermedad. No sustituyen a las decisiones que toma el paciente consciente, y en uso de sus facultades mentales plenas. También puede ser revocado por el propio paciente.

No obstante, la decisión de interrumpir las medidas de soporte vital resulta difícil para el clínico y muy dura para los familiares.

El proceso de la agonía y la muerte

La situación de agonía o de últimos días se define como la fase que precede a la muerte cuando ésta ocurre gradualmente. Se manifiesta por la presencia de deterioro físico severo, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de días, en el curso de una enfermedad con diagnóstico y pronóstico sin posibilidad de tratamiento curativo. Su duración no suele pasar de la semana, siendo inferior a 3 días cuando aparece deterioro importante del nivel de conciencia.

El equipo asistencial tiene un papel muy importante en la fase final de la vida. Los pacientes y sus familias se enfrentan a decisiones difíciles y vivencias intensas. Los profesionales que le han atendido, deben prestar la ayuda necesaria y no delegar la responsabilidad en otros en la fase final. En algunos casos, el paciente puede decidir dónde quiere morir. Los pacientes que eligen morir en su domicilio, necesitan la atención de un equipo de soporte, especializado en cuidados paliativos.

Independientemente del lugar elegido, en la fase agónica el tratamiento farmacológico debe simplificarse al máximo, empleando sólo medicamentos de utilidad inmediata. La vía oral de administración puede estar limitada, por lo que será necesario un cambio de vía de administración (rectal, subcutánea o transmucosa). La vía subcutánea, es muy empleada en cuidados paliativos, ya que ofrece muchas ventajas y es de fácil manejo, incluso por los familiares.   La nutrición e hidratación artificiales no están indicadas.

Sedación paliativa:

Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

Un síntoma refractario es aquél que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente.

Los fármacos más utilizados en la sedación terminal, de forma aislada o en combinación, se clasifican en cuatro grupos:

– Benzodiacepinas: El fármaco más utilizado ensedación terminal es el midazolam. Otras alternativas; diacepam y clometiazol.

– Neurolépticos: Prototipo: Levomepromazina. Otros; haloperidol y clorpromazina.

– Barbitúricos: Fenobarbital.

– Anestésicos: Propofol.

REFLEXIÓN:

A pesar del incremento en la concienciación y el conocimiento en el campo del tratamiento paliativo, todavía se detectan barreras que dificultan su aplicación. Las barreras se resumen en la falta de conocimientos y habilidades que requiere el manejo de pacientes en situación paliativa, por parte del equipo asistencial. De esto se deriva la necesidad de que tenga más peso la formación en cuidados paliativos en los profesionales que atienden pacientes con EPOC avanzado, y que estos cuidados se integren en todos los niveles asisitenciales

 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

1.- Edmonds P, Karlsen S, Khan S, Addington-Hall J. A comparison of the palliative care needs of patients dying from chronic respiratory disea-ses and lung cancer. Palliative Medicine, 6 2001; (15):287-295.

2.- Gore JM, Brophy CJ, Greenstone MA. How well do we care for patients with end stage chronic obstructive pulmonary disease(COPD)?. A comparison of palliative care and quality of life inCOPD and lung cancer. Thorax 2000; 55:1000–1006

3.- Seamark DA, Seamark CJ, Halpin DM. Palliative care in chronic obstructive pulmonary disease: a review for clinicians. J R Soc Med. 2007;100:225–33.

4.- Farrero E, Escarrabill J, Prats E, Maderal M, Manresa F. Impact of a hospitalbased home-care program on the management of COPD patients receiving long-term oxygen therapy. Chest. 2001;119:364–9

5.- Lynn J. Perspectives on care at the close of life. Serving patients who may die soon and their families: the role of hospice and other services. JAMA. 2001; 285:925–32.

6.- Gudmundsson G, Gislason T, Lindberg E, Hallin R, Ulrik CS, Brondum E, et al. Mortality in COPD patients discharged from hospital: the role of treatment and comorbidity. Respir Res. 2006;7:109–16.

7.- Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, Gibbs JS, Broadley KE. A systematic reviewof the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax. 2002;57:939–44.

8.- O’Donnell DE, Aaron S, Bourbeau J, Herna´ndez P, Marciniuk D, Balter M, et al. State of the art compendium: Canadian Thoracic Society recommendations for the management of chronic obstructive pulmonary disease. Can Respir J. 2004;11(Suppl B):7–59.

10.- Cuomo A, Delmastro M, Ceriana P, Nava S, Conti G, Antonelli M, et al. Noninvasive mechanical ventilation as a palliative treatment of acute respiratory failure in patients with end-stage solid cancer. Palliat Med 2004; 18: 602.

11.- Scala R, Nava S. NIV and palliative care. Eur Respir Monogr 2008; 41: 287–306.

12.- Caprio A, Munn L. Pain, dyspnea and the quality of dying in longterm care. J Am Geriatr Soc 2008; 56: 683–688.

12.- Aquilina R., Bergero F., Noceti P., De Michelis C. Double blind study with neltenexine vs. placebo in patients affected by acute and chronic lung diseases. Minerva Pneumologica 2001; 40: 77–84

14.- Del Fabbro E, Dalal S, Bruera E. Symptom control in palliative care. Palliat Med 2003; 17: 659–663.

15.- Joan Escarrabill J, Soler JJ, Hernández C y Servera E. Recomendaciones sobre la atención al final de la vida en pacientes con EPOC . ArchBronconeumol. 2009;45(6):297–303.

16.- Garcia Polo C. Cuidados paliativos en el paciente respiratorio terminal. Neumosur 2007; 19, 2:91

17.- Maddocks M, Lovell N, Booth S, Man WD, Higginson IJ. Palliative care and management of troublesome symptoms for people whit chronic obstructive pulmonary disease. Lancet. 2017 Sep 2;390(10098):988-1002.

18.- Harrington SE, Rogers E, Davis M. Palliative care and chronic obstructive pulmonary disease: where the lines meet. Curr Opin Pulm Med. 2017 Mar;23(2):154-160.

19.- Carlucci A, Guerrieri A, Nava S. Palliative care in COPD patients: is it only an end-of-life issue? Eur Respir Rev. 2012 Dec 1;21(126):347-54.

20.- Hansen-Flaschen J. Chronic obstructive pulmonary disease: the last year of life.Respir Care. 2004;49:90–7.

21.- Chu CM, Chan VL, Lin AW, Wong IW, Leung WS, Lai CK. Readmission rates and life threatening events in COPD survivors treated with non-invasive ventilation for acute hypercapnic respiratory failure. Thorax. 2004;59:1020–5.

22.- Bartolome R. Celli, M.D., Claudia G. Cote, M.D., Jose M. Marin, M.D., Ciro Casanova, .D., Maria Montes de Oca, M.D., Reina A. Mendez, M.D., et al. The body-mass index, airflow obstruction, dyspnea, and exercise capacity index in chronic obstructive pulmonary disease. N Engl J Med. 2004;350:1005–12.

23.- Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease (GOLD). Global strategy for the diagnosis, management and prevention of chronic obstructive pulmonary disease. Revised 2011. www.goldcopd.org/uploads/users/files/GOLD_Report_2011_Feb21.pdf