El fin de la vida del paciente con EPOC

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las principales causas de morbilidad y mortalidad en todo el mundo. Los avances en el tratamiento de los pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) han mejorado la supervivencia incluso entre los que se encuentran en las fases más avanzadas de la enfermedad.

Esto ha propiciado que en la fase final de la EPOC aparezcan síntomas persistentes, de difícil control, así como la aparición de problemas clínicos relacionados con el establecimiento del techo terapéutico y del pronóstico de algunos pacientes. Puede aparecer un importante deterioro de la calidad de vida y necesidades no satisfechas en esta fase final. En estos casos debe plantearse un manejo paliativo, priorizando el control sintomático y mejorando la calidad de vida.

Por todos estos motivos es necesario integrar los cuidados paliativos en la práctica clínica diaria. En los estadios finales de la EPOC debemos abordar la enfermedad más allá del hecho de querer ampliar la supervivencia, y debemos atender de forma integral las necesidades tanto del paciente como del cuidador. Es importante señalar que el tratamiento paliativo no determina necesariamente la inmediatez del final de la enfermedad.

CUIDADOS PALIATIVOS

Los cuidados paliativos (CP) son las atenciones que se brindan para mejorar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta de los CP es prevenir o tratar los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento.

PACIENTES CON EPOC EN FASE AVANZADA

En las enfermedades crónicas podemos identificar un patrón evolutivo. Este patrón es variable dependiendo de la enfermedad, con períodos declives más o menos largos. Los pacientes con EPOC experimentan similar grado de sufrimiento y deterioro físico y psicosocial que los pacientes con cáncer de pulmón. En fase avanzada el paciente recibe escasa información sobre su enfermedad y pronóstico vital, presenta problemas psicológicos no reconocidos y una pobre calidad de vida en los últimos años de su vida1,2.

En los pacientes con EPOC existen dificultades para identificar y planificar la fase final, debido a varios condicionantes:

  • Es difícil establecer el pronóstico y saber cuál será la última descompensación.
  • Los propios pacientes, y en muchas ocasiones sus cuidadores, no son conscientes de la evolución de su enfermedad, lo que hace que se demoren decisiones relevantes para el manejo en la fase final.
  • Hay una escasa comunicación entre niveles asistenciales.
  • Existe menos concienciación sobre el tratamiento paliativo en los pacientes con EPOC, en comparación con los pacientes con cáncer.

Aunque en la EPOC es complicado establecer un pronóstico preciso, es importante anticiparse y tomar decisiones sobre el final de la enfermedad. Este difícil pronóstico vital crea incertidumbre. De hecho, la evolución es, en muchos casos, variable e impredecible. Se ha propuesto un perfil clínico en fase avanzada de la enfermedad con riesgo potencial de fallecimiento en los siguientes 6-12 meses.

Las características que determinan el perfil del paciente con EPOC serían:

  • FEV1 < 30 %
  • Escasa actividad física
  • Dependencia de otros para las actividades básicas de la vida diaria
  • No se viste cada día
  • No puede subir unos pocos escalones sin parar
  • Anda menos de 30 min al día
  • Consumo de recursos sanitarios
  • Tres o más exacerbaciones graves (visitas a urgencias y/o hospitalizaciones) en el año anterior
  • Más de 21 días ingresado en el hospital el año anterior
  • Afectación del estado general
  • Comorbilidades
  • Índice de masa corporal < 21 kg/m2
  • Disnea (3–4 en la escala modificada de la MRC)
  • Valores índice BODE entre 7 y 10
  • Situaciones personales y sociales
  • Edad avanzada
  • Depresión
  • Vive solo (o sin pareja)

La escasa precisión para estimar la supervivencia y la incertidumbre hacen que se demoren la información y la toma de decisiones sobre la fase final de la enfermedad en pacientes con EPOC3.

PLANIFICACIÓN DE LOS CUIDADOS

Hay pocos estudios sobre las necesidades asistenciales de los pacientes con EPOC en las fases finales de la vida, aunque no sería lógico delegar en otros profesionales la atención de los pacientes con EPOC en el último período de la vida. Los profesionales que han atendido al paciente durante todo el proceso deben hacerse cargo también de las fases finales de la enfermedad. En algunos casos, puede ser útil recurrir a equipos expertos en cuidados paliativos para dar apoyo a los profesionales en el diseño del mejor plan terapéutico.

La continuidad asistencial es clave en la organización de los cuidados. Un solo equipo asistencial (especialmente si está basado en el hospital) no puede dar respuesta a todas las necesidades del paciente. Por esto, es necesario garantizar la cooperación y la unidad de objetivos con diversos dispositivos asistenciales, especialmente los equipos de atención primaria y el soporte socio sanitario disponible. La atención a domicilio es una herramienta útil para tratar de forma directa al paciente con EPOC y facilitar su continuidad asistencial4.

Los pacientes con EPOC presentan disnea, dolor (aplastamientos vertebrales, inmovilidad), trastornos gastrointestinales (náuseas, anorexia, estreñimiento), ansiedad/depresión y trastornos del sueño. El plan de cuidados en los pacientes con EPOC en la fase final de su enfermedad debe contar con5:

_ Tratamientos médicos de eficacia probada.

_ Tratamientos que aseguren el confort del paciente.

_ Asistencia continuada, coordinada y global.

_ Plan terapéutico previo.

_ Cuidados a medida, que tengan en cuenta las preferencias del paciente.

_ Uso atento y considerado de los recursos de la familia y del paciente.

_ Soporte para hacer lo mejor cada día.

_ Tener en cuenta la presencia de comorbilidades, especialmente insuficiencia cardíaca o renal y diabetes6.

COMUNICACIÓN

La comunicación entre el médico y el paciente en la fase final de la EPOC es fundamental a la hora de infomar y tomar decisiones. No obstante, es una habilidad complicada para la que no todos los profesionales están preparados. La comunicación se complica aún más cuando no existen directrices concretas sobre el curso evolutivo y pronóstico de la enfermedad. Tampoco podemos obviar el consumo de tiempo que requiere una buena comunicación, del que no siempre disponen los profesionales.

A la hora de indicar tratamientos es importante conocer las preferencias del paciente en cada momento. Los pacientes evalúan más el impacto del tratamiento en lo que afecta a su autonomía y su estado cognitivo que en términos de supervivencia. Igualmente se ha de tener en cuenta a los cuidadores, implicarlos en los planes de cuidados, y al mismo tiempo facilitarles apoyo, no solo en la fase de enfermedad, sino también en el duelo cuando el paciente fallece.

ENFOQUE TERAPÉUTICO

En las fases finales de la vida debe atenderse especialmente al alivio de la disnea, así como al impacto de la ansiedad y de la depresión.

ALIVIO DE LA DISNEA

Para los pacientes con EPOC avanzada, la disnea es el síntoma más incapacitante y el más prevalente. Para aliviarla pueden emplearse broncodilatadores, oxigenoterapia, rehabilitación pulmonar, trasplante pulmonar u opiáceos. Pese a esto, solo el 50 % de los pacientes con EPOC en la fase final de la vida se beneficia de alguna de estas intervenciones, y muchos de ellos fallecen con disnea incapacitante7. El enfoque tradicional del alivio de la disnea no resulta efectivo en pacientes en fase avanzada, en la que entran en juego también aspectos psíquicos, emocionales, y la relación paciente–cuidador.

OPIÁCEOS

Los opiáceos pueden ser de utilidad en pacientes con EPOC grave que han alcanzado el techo terapéutico con el tratamiento convencional. Diversos ensayos clínicos aleatorizados y un metanálisis señalan que estos fármacos, administrados de forma oral o parenteral, podrían aliviar la sensación disneica, aunque se reconoce que asocian efectos adversos, principalmente estreñimiento. Sin embargo, algunas normativas internacionales recomiendan su uso en pacientes con EPOC grave8.

A pacientes con crisis intercurrentes intensas o en situación de tratamiento paliativo se les ofrecerá los opiáceos por vía parenteral.

BENZODIAZEPINAS

Estos fármacos pueden considerarse en el tratamiento de la disnea intensa a la que se añaden síntomas de ansiedad, incluidos ataques de pánico. No obstante, siempre debe contraponerse el efecto depresor del centro respiratorio en pacientes con hipercapnia.

REHABILITACIÓN PULMONAR Y VENTILACIÓN MECÁNICA NO INVASIVA

La combinación de rehabilitación pulmonar y tratamientos adyuvantes, como la administración de oxígeno suplementario o ventilación no invasiva con dispositivos de presión positiva, puede añadir algunos beneficios en pacientes con EPOC avanzada. La oxigenoterapia puede mejorar de forma aguda la tolerancia al ejercicio y la disnea, incluso en pacientes con hipoxemia moderada. Varios modos de ventilación mecánica no invasiva también han demostrado mejorar la tolerancia al ejercicio y la disnea en pacientes con EPOC grave o muy grave, dentro del marco de la rehabilitación pulmonar, aunque existe controversia sobre sus efectos fuera de este tipo de estudios.

La rehabilitación pulmonar también contempla la educación terapéutica, el automanejo y el apoyo psicosocial, componentes todos ellos que podrían beneficiar sintomáticamente a estos pacientes. Se recomienda en todos los pacientes con EPOC con un nivel A de evidencia8.

TRATAMIENTO DE LA DEPRESIÓN

Debe considerarse en presencia de depresión mayor. La elección del antidepresivo dependerá del patrón de depresión y de las condiciones respiratorias, pues debe evitarse que tenga acción sedante.

Disponemos de varios cuestionarios de cribado para detectar cuadros ansiosos / depresivos9, algunos desarrollados para la EPOC9-10.

Con los inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina y los nuevos antidepresivos (venlafaxina, duloxetina y mirtazapina) no se han descrito estos efectos secundarios.

Los antidepresivos más antiguos han demostrado tener poco efecto en el estímulo ventilatorio11.

TOS

Debemos diferenciar entre la tos no productiva (en la que están indicados de entrada los antitusígenos) y la tos productiva. Los antitusígenos pueden ser de dos tipos, los no narcóticos (dextrometorfano; 10-30 mg/4-8 h orales) y los opioides, representados por la codeína y la morfina. El fármaco de elección es el dextrometorfano. Se puede asociar con un opioide si no cede la tos.

SECRECIONES RESPIRATORIAS

Los mucolíticos y los ciclos de antibióticos pueden ser útiles en situaciones de aumento de secreciones, que pueden aumentar la disnea12. En situación de últimos días, en pacientes con indicación de sedación terminal, resulta de utilidad la butilescopolamina para disminuir las secreciones y aliviar los estertores pre mortem.

CUIDADOS TERMINALES O «LA BUENA MUERTE»

En la sociedad actual, la muerte se vive como un fracaso y no como parte de la vida. Debemos intentar facilitar que los pacientes tengan una «buena muerte» o «muerte digna».

Una definición de «muerte digna» debe incluir estos elementos13:

  • _ Control de los síntomas.
  • _ Decisiones claras.
  • _ Respeto a la opinión del paciente y de los familiares.
  • _ Posibilidad de preparar el proceso de la muerte.
  • _ Liberar al paciente de responsabilidades inútiles.
  • _ Conseguir que la familia y el paciente tengan la sensación de que han completado todo el proceso de la manera prevista (despedidas, últimas voluntades, etc.).
  • _ Respeto.
  • _ Organización adecuada (sin cambios innecesarios de habitación o de hospitales).
  • _ Comunicación con todo el equipo que ha tratado al paciente.

VOLUNTADES ANTICIPADAS

Documento que firma el paciente respecto a sus deseos en lo que se refiere al tratamiento y cuidados que quiere recibir, sobre todo en cuanto a intubación o RCP.

Sirve para el momento en que no pueda decidir con plenas facultades, pero puede revocarlo en cualquier momento y no sustituye a las decisiones que toma el paciente consciente.

La mayoría de los pacientes no tienen conocimiento de su existencia.

Es deseable establecer unas voluntades o decisiones anticipadas. Es un documento que el paciente firma de forma voluntaria donde se hacen constar los cuidados futuros y las preferencias en el tratamiento que quiere recibir estableciendo objetivos y adaptándolos a escenarios evolutivos previsibles.

Por desgracia existe una falta y pobre comunicación en abordar los diferentes planteamientos que surgirán a lo largo de la enfermedad, en especial en esta fase final de la vida. El primer paso para un adecuado manejo de los CP es una comunicación abierta, honesta y sensible de cómo los CP pueden ayudarle en la toma de decisiones.

Esta toma de decisiones se realizará preferentemente en la fase estable. El paciente elegirá el interlocutor, el alcance y el ritmo. Estas directrices y planteamientos podrán ser revocados si hay un cambio de opinión.

EL PROCESO DE LA AGONÍA Y LA MUERTE

La situación de agonía o de últimos días se define como la fase que precede a la muerte cuando esta ocurre gradualmente. Se manifiesta por la presencia de deterioro físico severo, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital de días, en el curso de una enfermedad con diagnóstico y pronóstico sin posibilidad de tratamiento curativo. Su duración no suele pasar de la semana, siendo inferior a 3 días cuando aparece deterioro importante del nivel de conciencia.

El equipo asistencial tiene un papel muy importante en la fase final de la vida. Los pacientes y sus familias se enfrentan a decisiones difíciles y vivencias intensas. Los profesionales que le han atendido deben prestar la ayuda necesaria y no delegar la responsabilidad en otros en la fase final. En algunos casos, el paciente puede decidir dónde quiere morir. Los pacientes que eligen morir en su domicilio necesitan la atención de un equipo de soporte especializado en cuidados paliativos.

Independientemente del lugar elegido, en la fase agónica el tratamiento farmacológico debe simplificarse al máximo, empleando solo medicamentos de utilidad inmediata. La vía oral de administración puede estar limitada, por lo que será necesario un cambio de vía de administración (rectal, subcutánea o transmucosa). La vía subcutánea es muy empleada en cuidados paliativos, ya que ofrece muchas ventajas y es de fácil manejo, incluso por los familiares. La nutrición e hidratación artificiales no están indicadas.

SEDACIÓN PALIATIVA

Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

Un síntoma refractario es aquel que no puede ser adecuadamente controlado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente.

Los fármacos más utilizados en la sedación terminal, de forma aislada o en combinación, se clasifican en cuatro grupos:

– Benzodiacepinas: el fármaco más utilizado en sedación terminal es el midazolam. Otras alternativas: diazepam y clometiazol.

– Neurolépticos: prototipo: levomepromazina. Otros: haloperidol y clorpromazina.

– Barbitúricos: fenobarbital.

– Anestésicos: propofol.

CONCLUSIÓN

A pesar del incremento significativo del conocimiento en el campo del tratamiento paliativo, todavía se detectan barreras que dificultan su aplicación. El médico se siente incómodo hablando de estos problemas con los pacientes y los familiares; se requieren habilidades y conocimientos específicos; los CP consumen mucho tiempo, y tras una enfermedad de larga evolución muchos cuidadores ya están desbordados.

En conclusión, en la formación de los profesionales que atiendan a pacientes con enfermedades respiratorias avanzadas, las habilidades y los conocimientos relacionados con los cuidados paliativos deben tener una mayor importancia.

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