Final de vida en la EPOC

1. INTRODUCCIÓN

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una enfermedad crónica y compleja que causa una gran morbilidad y mortalidad.

Para el año 2020,se piensa que será la 3.ª causa de muerte y la 5.ª en discapacidad con gran detrimento en la calidad de vida en su fase final1. La prevalencia en España se estima del 10,2 % (estudio EPI-SCAN 2007) en pacientes de entre 40 y 80 años con un alto grado de infradiagnóstico2.

La mortalidad global, en los pacientes diagnosticados con EPOC con una edad media de 65–70 años, a los 4-7 años oscila entre el 30–48 %3.y depende sobre todo de la gravedad de la enfermedad en el momento del diagnóstico. En concreto, la mortalidad puede llegar a ser del 10,8% en los siguiente 90 días después de una hospitalización por reagudización4. Las principales causas de muerte en EPOC avanzada son: respiratorias (80,9 %), cardiacas (5,6 %), ACVA (12,4 %) y otras (6,7 %)5.

La función pulmonar se reduce progresivamente desde la adolescencia6, favorecido por el tabaco7,8. En las fases avanzadas presentarán comorbilidades y complicaciones como la hipertensión arterial pulmonar y con pulmonale7 (figura 1).

2 FINAL DE VIDA EN LA EPOC

En la EPOC, como enfermedad crónica que es, a diferencia de la enfermedad oncológica, no existe una definición clara de «fase final de la enfermedad».
La evolución a lo largo del tiempo estará marcada por un progresivo deterioro con recaídas y agudizaciones, con un patrón diferente al presentado en otras enfermedades como las neoplasias o la demencia9 (figura 2).

Este hecho exigirá al médico identificar el subgrupo de pacientes que irremediablemente y a pesar del tratamiento establecido, avanzará a situaciones terminales de no retorno.

2.1. Característica: perfil clínico

En la guía GOLD (Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease) se incluyen los síntomas y el número de exacerbaciones e ingresos hospitalarios en el último año en la valoración de la gravedad, además de la obstrucción al flujo aéreo medido por FEV1. Estos 3 componentes se combinan en una clasificación en 4 grupos, y corresponde el grupo D al más severo1.

El valor espirométrico no se correlaciona estrictamente con el deterioro clínico y la gravedad, de ahí que se hayan tenido en cuenta otros parámetros multidimensionales: BODE10, BODEX11, grado de actividad física, percepción de limitación, estado de nutrición, número de ingresos hospitalarios o comorbilidades para definir distintos estadios de gravedad12 (figura 3).

 

Este difícil pronóstico vital crea incertidumbre. De hecho, la evolución es en muchos casos variable e impredecible. Se ha propuesto un perfil clínico en fase avanzada de la enfermedad con riesgo potencial de fallecimiento en los siguiente 6-12 meses13,14 (figura 4).

2.2  Síntomas de la EPOC en fase final

Al ser una enfermedad crónica y progresiva, muchas veces los síntomas pasan desapercibidos. Comparado con los paciente con cáncer, los pacientes con EPOC experimentan una carga de síntomas similares15.

Disnea: con mucho es el síntoma más importante e incapacitante presente en la fase final de vida16, presente en más del 90 % de los pacientes17, con gran impacto tanto en el paciente como en su familia y que más influye en la calidad de vida18. Sin embargo, la disnea es el síntoma menos tratado con criterios paliativos19.

Sensación de falta de energía o fatiga: tras la disnea, y como consecuencia de ella, la fatiga es un síntoma presente en más del 60 % de los casos17. Interfiere y motiva un profundo impacto negativo en la calidad de vida20.

Depresión/ansiedad: también presente como resultado de la propia disnea. Malestar con impacto negativo en la calidad de vida y que puede provocar aislamiento social21,22. Hasta el 50 % de los pacientes presentan ataques de pánico e insomnio.

Otros síntomas: dolor, presente de forma frecuente, entre el 34 y el 77 % de los pacientes17,incluso sin que esté presente una neoplasia asociada. Puede ser debido a alteraciones musculoesqueléticas (fracturas costales) o pleuropulmonares23. Puede interferir en la ventilación y agravar la disnea. Tos crónica, hemoptisis, distensión abdominal, estreñimiento o vómitos son otros síntomas que pueden estar presentes en esta fase final.

3. Atención al final de la Vida: cuidados paliativos (CP)

Es necesario saber que cuando el sufrimiento es inexorable y progresivo, con escasa respuesta al tratamiento establecido habitual, hay que introducir un abordaje integrador con una visión holística y un planteamiento diferente centrado en la persona y su entorno con la finalidad de aliviar y acompañar más que la de curar, como son los cuidados paliativos (CP)24.

A pesar del mayor conocimiento de los factores pronósticos, la supervivencia individual sigue siendo incierta. Esto puede dar lugar a lo que algunos autores han denominado «parálisis pronóstica» y el médico pospone el inicio de los CP aun cuando el paciente se podría beneficiar de estos25.

La pregunta sorpresa: ¿me sorprendería que mi paciente falleciera en los próximos 12 meses? Si la respuesta es negativa ayudaría a identificar al paciente que se beneficiaría de CP. No obstante, el hecho de presentar un gran margen de error ha motivado un retraso en esta decisión de aproximación paliativa26.

En la EPOC muy avanzada y sobrevida de 6-12 meses, los pacientes presentan una pesada carga de síntomas muy incapacitantes que alteran su calidad de vida. Se propondrá y buscará no hacerle daño de forma innecesaria, beneficiarlo y respetar sus deseos y creencias religiosas. Estas medidas serán consideradas proporcionadas27.

3.1. Barreras e impedimentos en el final de vida

Esta deseable y necesaria planificación puede estar impedida por varias barreras:14,15,24,28,29

Por parte del médico son varias las barreras que dificultan la toma de decisiones en esta fase final, como es el hecho de no saber el pronóstico de cuál será su última y fatal exacerbación, el sentimiento por parte de algunos profesionales de futilidad que conducen a un nihilismo y el no estar tan asentado y protocolizado el manejo paliativo como en las enfermedades oncológicas.

Por parte del paciente y la familia también existen condicionantes en esta toma de decisiones como la escasa sensación de gravedad, la falta de comunicación por miedo a abordar el final de la vida (pacto de silencio) y la presencia de depresión, ansiedad y sentimiento de soledad.

Todo ello agravado por el desconocimiento de los recursos disponibles en el caso de tener profesionales de referencia o por carecer de un equipo de CP.

3.2    Planificación: ¿cómo y de qué forma?

Como consecuencia de todas estas barreras, los pacientes con EPOC avanzada no son referidos y manejados con criterios de CP. Hay pocos estudios sobre las necesidades asistenciales de los pacientes con EPOC en las fases finales de la vida.

El modelo tradicional de la atención de estos pacientes se basa en una dicotomía con una transición brusca del cuidado establecido de tratamiento activo a los CP24 (figura 5).

Este modelo no funciona por lo impredecible del momento del final de vida. Los pacientes con enfermedad muy avanzada viven con una pesada carga de los síntomas no suficientemente controlados.

Por ello la necesidad de propiciar a estos pacientes un CP mucho antes de llegar a la fase final de la vida24,30,31 (figura 6).

Reconocer la necesidad de CP no implica abandono o dejadez. Al contrario, implica acompañamiento con atención a su esfera emocional y familiar.

La finalidad última de este abordaje será: mejorar la calidad de vida, disminuir la carga de síntomas, aumentar la satisfacción tanto del paciente como de familiares y una menor utilización de recursos sanitarios32.

 

 

3.3. Comunicación: voluntades anticipadas

Uno de los apartados más espinosos y complejos es la comunicación entre el paciente y el médico. El paciente con EPOC, en la medida de lo posible, debe ser educado en la natural progresión de la enfermedad. Tanto el paciente como sus familiares y cuidadores deben entender el porqué de la importancia del tratamiento, pues mejorará su calidad y expectativa de vida33.

Es de gran importancia que haya una comunicación fluida y revaluaciones periódicas, donde se resuelvan las dudas con una planificación de las necesidades y sus deseos así como respetar sus creencias12,13,34.

Es deseable establecer unas voluntades o decisiones anticipadas. Es un documento que el paciente firma de forma voluntaria donde se hacen constar los cuidados futuros y las preferencias en el tratamiento que quiere recibir14 estableciendo objetivos y adaptándolos a escenarios evolutivos previsibles.

Por desgracia existe una falta y pobre comunicación en abordar los diferentes planteamiento que surgirán a lo largo de la enfermedad, en especial en esta fase final de vida35. El primer paso para un adecuado manejo de los CP es una comunicación abierta, honesta y sensible de cómo los CP pueden ayudarle en la toma de decisiones.

Esta toma de decisiones, se realizará preferentemente en la fase estable. El paciente elegirá el interlocutor, el alcance y el ritmo. Estas directrices y planteamientos podrán ser revocados si hay un cambio de opinión36.

3.4.Equipo multidisciplinar: familia

Una vez identificadas las necesidades del paciente en esta fase final de vida, es conveniente y recomendable aplicar un modelo de atención integral que facilite la comunicación11,25 , basado en unas competencias básicas con una atención planificada continuada y coordinada entre los diferentes niveles asistenciales. La existencia de un equipo multidisciplinario, capacitado no solo en la enfermedad, sino que también en el manejo paliativo34 coordinará y velará por el mejor cuidado posible.

La participación de la familia y los cuidadores son parte importante. La familia o entorno afectivo debe ser considerado como una unidad. Su implicación en el proceso de atención es fundamental. Se sabe que los pacientes que viven solos tienen más exacerbaciones y hospitalizaciones. El cuidado a la familia y los cuidadores es por ello igualmente necesario, pero frecuentemente olvidado32.

3.5. Planteamientos terapéuticos

La finalidad primordial en la atención al paciente en esta fase de la vida, será siempre mejorar, aliviar y propiciar la mejor calidad de vida. En este sentido el abordaje será integral pudiendo adoptar medidas no farmacológicas y farmacológicas no excluyentes.

3.5.1 Medidas no farmacológicas

Oxigenoterapia

Junto con dejar de fumar, es el único tratamiento que ha demostrado eficacia en términos de supervivencia y también parece mejorar la calidad de vida. La oxigenoterapia debe utilizarse como un fármaco en cuanto a dosis, forma y tiempo por el riesgo potencial de promover elevación de PCO2 y acidosis respiratoria. Su indicación está bien establecida en pacientes con hipoxemia (PaO2 <55 mmHg o <60 mmHg) si se acompaña de repercusión clínica como hipertensión pulmonar/cor pulmonale, insuficiencia cardiaca o poliglobulia (hematocrito >55 %)21,37.

Rehabilitación pulmonar

Forma parte de una intervención multidisciplinar. Los pacientes con disnea severa pueden beneficiarse de la terapia de relajación y respiración de formación (control de la respiración), ejercicios, adecuado posicionamiento y asesoramiento sobre la corrección postural. Es una oportunidad para introducir una educación y plantificación en el cuidado en esta fase avanzada de la enfermedad38. Dirigido a disminuir los síntomas, especialmente la sensación de fatiga, la depresión, la utilización de los servicios sanitarios y a incrementar la capacidad de ejercicio.

La malnutrición es común en la fase avanzada la EPOC. El aumento del trabajo de la respiración debido a la gravedad del deterioro pulmonar y a la disminución del apetito puede contribuir a ello. Se completará con cuidado nutricional y soporte psicosocial.

Ventilación mecánica no invasiva (VMNI)

Los estudios que avalan el uso de la VMNI con el objetivo de alivio sintomático como medida de confort son heterogéneos y con diferentes metodologías. En pacientes seleccionados, se podría considerar si mejora la disnea y el trabajo respiratorio sin causar malestar adicional o incomodidad39. Incluso se ha visto en pacientes con enfermedad maligna un menor tiempo de control de la disnea y menor necesidad de opioides40. En general se plantearía en situaciones con acidosis respiratoria con pH <7,35.

Psicoterapia y técnicas de relajación

Se sabe que el abordaje y apoyo psicológico al paciente y a los familiares-cuidadores con terapia cognitivo conductual mejora la percepción de la disnea y ayuda a controlar la ansiedad/depresión que acompaña en esta etapa final de vida16,41.

3.5.2 Medidas farmacológicas: medidas de confort

El enfoque farmacológico en las fases finales de la vida, debe ir dirigido fundamentalmente al control y alivio de la disnea sin olvidar la ansiedad y la depresión que puede acompañarla1442.

Tratamiento sintomático de la disnea refractaria

En el tratamiento estándar en los pacientes con EPOC con disnea, se utilizan broncodilatadores, esteroides, oxigenoterapia, rehabilitación pulmonar, VMNI y, excepcionalmente, opioides. Sin embargo, solo el 50 % de los pacientes con EPOC en la fase final de la vida se benefician de alguna de estas intervenciones, y muchos de ellos viven y mueren con disnea incapacitante43.

Desde hace más de 20 años se conoce la capacidad que tienen los opioides para reducir la disnea. Tienen varios mecanismos de acción: disminución de la ventilación o del consumo de oxígeno, sensibilidad a la hipercapnia y la percepción central de la disnea (al igual que el dolor) así como la ansiedad que la disnea provoca. Varios estudios sistemáticos que incluyen pacientes con EPOC confirman en todos ellos, tanto por vía oral como parenteral, los efectos beneficiosos44. En este sentido es útil utilizar un protocolo de actuación según el grado y control de la disnea (figura 8).25,42,45

Recientes guías basadas en la evidencia recomiendan los opioides de una forma individual para aliviar la disnea 44,42. Se enfatiza en una aproximación escalonada titulando la dosis de opioide para minimizar los efectos sedativos

Esquema propuesto12.

Inicio de tratamiento: El paciente no toma previamente opiáceos

  • Morfina rápida oral (MRO) 5 mgr cada 4 horas. Reducir la dosis a 2.5mgr si índice de masa corporal < de 21 kg/m² o ancianos. Aumentar el intervalo de administración cada 6 h si existe insuficiencia renal
  • Doblar la dosis de MRO : 10mgr antes de acostarse
  • Ajuste de dosis: Aumentar un 25% de la dosis del día anterior (1-2mgr) por dosis
  • Se considera que la disnea está controlada, si el paciente se mantiene sin disnea durante 2-3 días
  • Si control de la disnea, pasar a Morfina de liberación sostenida (MLS): Se calcula pasando la dosis total de MRO a cada 12-24 horas
  • Puede ser útil en pacientes controlados: Parches transdérmicos de fentanilo: de 12mcg/h-25 mcg/h cada 72h (25mcg/h cada 72h es equivalente a 60mgr de MRO / día)
  • No es útil la morfina en nebulizaciones

El paciente en tratamiento con opiáceos sin control de la disnea

  • Morfina Rápida oral de rescate: Necesaria en el caso de que el paciente presentara disnea no controlada: la dosis se calcularía en base a la dosis total de MLS sumada a la dosis de MRO del último día dividida en 6 (pero al 50% de la dosis). Esta dosis se administraría cada 4 horas
  • Puede utilizarse Fentanilo nebulizado 25µg en 2.5ml de suero fisiológico cada 2-3h en caso de disnea aguda
  • Fentanilo sublingual también puede ser utilizada en disnea aguda esporádica no predecible

Necesidad de vía subcutánea (SC) o Intravenosa (IV): No posibilidad de la vía oral

  • La relación de equivalencia es de 3 a 1: es decir 30 mgr de MRO equivale a 10mgr de Morfina subcutánea (SC)
  • Si disnea severa aguda: Se puede administrar Morfina IV con pauta de 2,5mgr cada 15 minutos o Morfina SC 5 mgr cada 20 minutos

La administración de morfina es segura si se administra de forma juiciosa titulando las dosis .Con estas precauciones no se ha comprobado depresión respiratoria ni disminución en la expectativa de vida44.

Frecuentemente los opioides provocan efectos secundarios como estreñimiento, náuseas o vómitos. Hay que tratar desde el inicio estos previsibles efectos secundarios. Estreñimiento: laxantes desde el inicio (senósidos A y B, bisacodilo y/o lactulosa). Vómitos: haloperidol (10-15 gotas por la noche).

Tratamiento: depresión-ansiedad

Al manejo conductual y psicológico como aproximación inicial de la depresión y la ansiedad, a veces hay que asociar tratamiento farmacológico.

Benzodiacepinas
Estos fármacos pueden considerarse en el tratamiento de la ansiedad especialmente si se acompaña de disnea intensa, incluidos ataques de pánico. No obstante, siempre debe contraponerse el efecto depresor del centro respiratorio en pacientes con hipercapnia. Si hay crisis de pánico en el seno de la disnea: lorazepam: 0,5-1 mg oral o vía sublingual. En casos hiperagudos de disnea se puede asociar: midazolam 2,5 mg SC12.

Antidepresivos
Los pacientes en esta fase de la enfermedad pueden beneficiarse de un tratamiento si se aprecian datos de depresión mayor. La elección del antidepresivo no deberá tener efecto sedante. En los nuevos inhibidores selectivos de la captación de serotonina no se han descrito estos efectos secundarios14.

Tratamiento de otros síntomas

Tos: pueden emplearse mucolíticos (N-acetilcisteína) y broncodilatadores. Los opiáceos son útiles como medicación antitusígena: morfina, codeína y dextrometorfano son algunos de ellos23.

Dolor torácico: el manejo dependerá del origen o causa46. El control del dolor se puede hacer con el uso racional de analgésicos, antinflamatorios (esteroideos y no esteroideos) así como opioides23 según la escala analgésica de la OMS47.

4. Final: muerte digna. Duelo

La muerte es un proceso inevitable que forma parte de la vida, pero que a veces se vive como un fracaso del tratamiento. The Institute of Medicine Committee on End-of-Life Care establece que la muerte digna es una muerte en ausencia de angustia evitable y sufrimiento para el paciente, la familia, y los cuidadores y en acuerdo con los deseos del paciente y familia y que tiene en cuenta unos estándares clínicos, culturales y éticos29.

Una muerte digna o «buen morir» se basa en un buen control de síntomas y una comunicación abierta con respecto a la opinión y decisiones tomadas de forma consensuada en busca de la aceptación de la muerte como un hecho natural.

El apoyo a la familia durante todo este proceso es necesario. El duelo es un sentimiento normal que acompaña ante la pérdida de un ser querido. En ocasiones tiene un gran impacto, con riesgo de depresión e incluso muerte prematura. En un 10-30 % de los casos puede llegar a duelo complicado, consistente en la persistencia en el tiempo o la severidad de los trastornos derivados de la pérdida48.

Es importante que tanto la familia como el paciente sientan que todo se ha hecho según sus preferencias y de manera prevista, incluidas las últimas voluntades en cuanto al tratamiento y los cuidados que quiere recibir14, que estén resueltos los posibles conflictos personales o asuntos pendientes y que el final de la vida sea percibido como un sentimiento personal, acorde a las preferencias y creencias del paciente.

5. Conclusiones

En el final de vida de la EPOC, cuando es evidente el deterioro clínico con progresiva mayor carga de síntomas, los cuidados paliativos ayudan en orden a disminuir el sufrimiento innecesario y a mejorar la calidad de vida. Una proactiva medida paliativa de confort debe ser incorporada lo más pronto posible. La administración de morfina de forma juiciosa con titulación en su dosificación es segura sin empeorar la expectativa de vida.

Es deseable una fluida comunicación con acceso a un equipo multidisciplinar, así como responsables religiosos que acompañarán y reconfortarán hasta el final de vida. El apoyo a familiares y cuidadores es igualmente necesario durante todo el proceso, cuidando al cuidador con especial atención en la fase de duelo.

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