Valoración de la calidad de vida en el paciente con EPOC

AUTORES: Dr. José Bascuñana Morejón de Girón y Dra. Beatriz Mestre Gómez. Medicina Interna HU Infanta Leonor, Madrid

Introducción
En la práctica asistencial en los últimos 20-30 años han cobrado importancia aspectos que en épocas pasadas se consideraban de menor relevancia o, directamente, no se valoraban. Algunos de estos son subjetivos y tienen que ver con la percepción de los pacientes respecto a su enfermedad o a la calidad de la asistencia.

Bajo esta perspectiva de enfermedad-paciente-sociedad, cada vez se valora más, independientemente de los hechos y datos objetivos propios de la enfermedad, la visión que el paciente tiene de sí mismo y de su enfermedad así como las repercusiones en su vida diaria. Hoy en día sabemos de manera inequívoca que no necesariamente tiene que coincidir la vivencia del paciente en lo referente a su salud con la opinión del médico o profesional sanitario respecto a cómo debe sentirse en función de medidas objetivas de su enfermedad.

Conceptos de calidad de vida y calidad de vida relacionada con la salud

Estos conceptos forman ya parte de la práctica asistencial, especialmente en enfermedades crónicas y/o graves y, sin embargo, aunque parecen conceptos obvios, casi de sentido común, no debemos olvidar que son «relativamente recientes».

Calidad de vida
La definición actual, y la más aceptada, data de la década de los noventa. Fue la OMS en 1994, y en concreto el Grupo de Estudio de Calidad de Vida de la OMS (WHOQOL Group) quien la definió como «la percepción personal de un individuo de su situación en la vida, dentro del contexto cultural y de valores en que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses»1

Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS)
Este concepto surge de la necesidad de medir el impacto de la salud sobre la calidad de vida2. La CVRS refleja la influencia del estado de salud, los cuidados sanitarios y las actividades de prevención y promoción de la salud en el mantenimiento de un nivel del funcionamiento que permita alcanzar unos objetivos vitales concretos. Expresado de otra manera, la CVRS cuantifica el impacto que produce la enfermedad en la vida de la persona desde su propia perspectiva, lo que incluye no solo aspectos físicos sino psicosociales ligados a la enfermedad y a la limitación que esta le produce. Se trata, por tanto, de un concepto unipersonal y multideterminado (actitud frente a la vida, creencias, actividad laboral, etc.).

Medidas centradas en el paciente
Sin duda hay dos circunstancias, como son la mayor esperanza de vida de la población y el incremento de la prevalencia de enfermedades crónicas, que han condicionado que los esfuerzos terapéuticos, y sociales, se centren también en mejorar la sensación de bienestar y satisfacción recibida por el paciente y no solo en «mejorar la enfermedad». Esta cada vez más valorada importancia no tanto a «estar bien», sino a «sentirse bien», ha condicionado que tanto la calidad de vida como la medida del nivel de salud se hayan convertido en un objetivo central de la asistencia sanitaria. Por eso, su evaluación y mejora son medidas centradas en el paciente que se consideran prioritarias dentro del entorno de mejora de la calidad asistencial y de la búsqueda de la excelencia asistencial.

El desarrollo de herramientas que permiten medir la CVRS es el resultado de este creciente interés. Aunque el uso de estas herramientas en la práctica diaria es aún limitado, es interesante estar familiarizados con su utilización, tanto por su aplicación en investigación como por su previsible uso en la práctica clínica en unos años. Es relativamente reciente que los ensayos clínicos y otros estudios de alta evidencia científica incluyan la CVRS como una variable de resultado, y no solo las tradicionales variables «clínicas» como tiempo de supervivencia, mortalidad, número de reingresos o mejoría de parámetros biológicos (como por ejemplo FEV1 en el caso de los pacientes con EPOC, etc.).

Una consecuencia de este enfoque centrado en el paciente es la individualización de los objetivos del tratamiento, centrándose en aspectos más relacionados con la calidad de vida y no solo con la supervivencia, y atendiendo a los aspectos que cada paciente, con su manera de entender y de sentir, considera de mayor relevancia.

Instrumentos de medida de la CVRS
Dado que la CVRS es, por definición, una percepción subjetiva e individual, su medición es particularmente difícil. Su evaluación debe contemplar múltiples aspectos. La tabla 1 recoge las dimensiones de la CVRS.

Cuestionarios

La CVRS puede evaluarse mediante cuestionarios que, diseñados con este objetivo, exploran las distintas dimensiones de la calidad de vida y que pueden cuantificar el deterioro de la salud del paciente. Los cuestionarios son un conjunto de preguntas racionales, ordenadas de forma coherente y expresadas en un lenguaje sencillo y comprensible que generalmente responde por escrito la persona interrogada, sin que sea necesaria la intervención de un encuestador. Los requisitos para validar un cuestionario son: validez (de contenido, de constructo y de criterio), comparabilidad, confiabilidad y adaptabilidad.

Valorar la CVRS es conceptualmente sencillo, pues se trata de obtener «una puntuación» que represente la distancia entre el estilo de vida actual del paciente ligado a su enfermedad y el estilo de vida deseado. Sin embargo, en la práctica es difícil por la subjetividad de las cuestiones que se evalúan, por eso los cuestionarios deben ser reproducibles, válidos y capaces de detectar cambios en la situación del paciente. Expresado en términos menos coloquiales, a los cuestionarios se les debe exigir validez, fiabilidad y sensibilidad al cambio para que puedan ser considerados instrumentos adecuados. A estas tres características necesarias debe añadirse una condición más: su aplicabilidad en la práctica diaria, ya que en caso contrario no serían una herramienta útil para la finalidad para la que fueron diseñados.

En general los cuestionarios pueden ser genéricos o específicos:

Cuestionarios genéricos. Miden una o más dimensiones de la calidad de vida y son aplicables a enfermedades o situaciones dispares. Permiten valorar y comparar el estado de salud y la repercusión en la calidad de vida de enfermedades distintas o entre diferentes poblaciones. Posiblemente su mayor inconveniente es su limitación (falta de sensibilidad) a la hora de evaluar cambios en pacientes con enfermedades específicas. Uno de los más conocidos es el SF-36. La tabla 2 muestra algunos cuestionarios genéricos de CVRS.

Cuestionarios específicos. Permiten evaluar la CVRS en enfermedades concretas o en grupos poblacionales específicos o bien valorar un determinado síntoma o un dominio concreto. Si bien suelen diseñarse de manera dirigida, pensando en una o algunas enfermedades concretas, la mayoría de ellos fueron diseñados con la intención de evidenciar el efecto de alguna intervención o tratamiento sobre la CVRS. Por ello una de sus características, a diferencia de los cuestionarios genéricos, es que deben tener la suficiente sensibilidad al cambio para detectar variaciones significativas en el estado de salud a lo largo del tiempo. La tabla 3 muestra algunos cuestionarios específicos de CVRS para pacientes con EPOC.

Dado que la mayoría de los cuestionarios de CVRS se han desarrollado en países de habla inglesa, es conveniente emplear aquellos que han sido adaptados a nuestro idioma y preferiblemente tras una traducción directa e inversa con la participación de un comité de expertos y un panel de pacientes. Se han publicado múltiples artículos que validan los cuestionarios más empleados en múltiples idiomas en enfermedades con repercusiones clínicas similares (por ejemplo: EPOC, asma, bronquiectasias, etc.) y en grupos etarios distintos (adultos, ancianos, etc.) con el fin de garantizar su representatividad.

La calidad de vida relacionada con la salud y la EPOC

La EPOC es una enfermedad crónica, progresiva e incapacitante con una alta prevalencia y morbimortalidad en la que a lo largo de su historia natural se presentan un mayor o menor número de exacerbaciones.

La obstrucción del flujo aéreo, objetivable con el FEV1, es la que define la enfermedad y ocasiona la disnea de esfuerzo, que es su síntoma principal. Sin embargo, es una evidencia que aun con el mismo grado de obstrucción, los pacientes no sufren las mismas repercusiones. Factores como la edad, el índice de masa corporal o la presencia de comorbilidades, entre otros, repercuten en la calidad de vida del paciente con EPOC, independientemente del grado de obstrucción bronquial. Esta es una de las razones por las que además de medir el FEV1 (parámetro biológico que facilita diagnóstico, clasifica y predice el pronóstico) se deben valorar otros aspectos de la enfermedad.

Si algo hemos aprendido con el uso de los cuestionarios disponibles en los pacientes con EPOC es la «no demasiada buena correlación» entre los parámetros de valoración objetivos de la enfermedad pulmonar (como el FEV1, la PaO2, el grado de disnea o la capacidad de ejercicio) y la calidad de vida. Entre estos parámetros biológicos, la mayor correlación con la calidad de vida se ha demostrado con la capacidad de ejercicio y el grado de disnea4. Valga como ejemplo clásico en este sentido los resultados discordantes de dos intervenciones muy frecuentes en los pacientes con EPOC. Así, mientras la rehabilitación respiratoria mejora la CVRS sin cambios significativos de la función pulmonar (FEV1)5, la oxigenoterapia puede mejorar los parámetros fisiológicos pero no la CVRS.

Es de destacar que otras escalas aplicables a la EPOC que aglutinan varios parámetros biológicos, como el índice BODE o el BODEx, también se correlacionan mal con la calidad de vida, posiblemente porque no valoran síntomas no específicos de la EPOC, como son la ansiedad o aspectos funcionales y sociales del paciente. Los aspectos orgánicos y funcionales se entremezclan, como en otras enfermedades crónicas, y es obvio que la manera de enfrentar la enfermedad y su aceptación, o negación, condiciona no solo la evolución del proceso sino la percepción de pérdida de calidad de vida.

Bajo esta perspectiva la EPOC deja de ser una enfermedad pulmonar y puede considerarse una enfermedad multidimensional, en la que la calidad de vida es una circunstancia relevante. Además, dado que la EPOC continúa siendo una enfermedad incurable, uno de los objetivos debería ser mejorar, o al menos preservar lo máximo posible, la calidad de vida de los pacientes.

Estrategia de valoración de la CVRS en el paciente con EPOC

Se considera que los cuestionarios específicos son sensibles a los cambios y que los genéricos reflejan mejor el impacto de otros problemas de salud asociados. Por estos motivos se recomienda como estrategia óptima en la valoración del paciente con EPOC la utilización conjunta de un instrumento genérico y otro específico.

Cuestionarios genéricos en la EPOC

Son muchos los cuestionarios genéricos y, aunque los hay más sencillos como el EuroQol-5D que se ha recomendado para su utilización en Atención Primaria6, la mayoría son un tanto tediosos. Dos de los más empleados son SF-36 (Short Form 36) y NHP (Nottingham Health Profile, Perfil de Salud de Nottingham en castellano, que cuenta con 45 ítems) y que muestran características muy similares.

SF-36 (Short Form 36)

Es uno de los instrumentos más utilizados, validados y traducidos en el campo de la CVRS (en España en 19957). El SF-36 ha demostrado ser válido y sensible a los cambios en los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas. Incluye 36 preguntas que miden 8 áreas: función física, limitación debida a problemas de salud, vitalidad en general, dolor, percepción general de salud, función social, limitación debido a problemas emocionales y salud mental en general. La puntuación en el SF-36 oscila de 0 a 100; una mayor puntuación indica mejor función y buen estado de salud. Aunque es un cuestionario genérico, se considera que es válido y sensible a los cambios en enfermedades respiratorias crónicas8.

Cuestionarios específicos en la EPOC

Son muchos los cuestionarios publicados. Por limitaciones de espacio y por su mayor difusión, se hace mención a tres de ellos: Saint George’s Respiratory Questionnaire (SGRQ), Cuestionario de la Enfermedad Respiratoria Crónica (Chronic Respiratory Questionnaire, CRQ) y Airways Questionnaire 20 (AQ20).

En cuanto a los estudios comparativos entre cuestionarios específicos se ha visto que CRQ y SGRQ presentan propiedades métricas parecidas aunque con resultados ligeramente mejores para SGRQ. Cualquiera de los dos, a pesar de su especificidad, son demasiado largos para poder utilizarlos de forma estándar en las consultas. El AQ20, aunque menos difundido y menos evaluado, presenta unas propiedades paramétricas similares al CQR y al SGRQ, pero con una mayor facilidad de administración y puntuación, lo que haría más adecuado su uso en la práctica clínica (anexo 1).

Saint George´s Respiratory Questionnaire (SGRQ)

Es una herramienta específicamente diseñada para medir el impacto sobre la salud en la vida diaria y la autopercepción de bienestar de pacientes con EPOC. Fue publicado en 19909,10 y ha sido validado al español, tanto en España11 como en otros países de habla hispana, en pacientes con EPOC (para lo que fue diseñado) y también para enfermedades respiratorias crónicas (como fibrosis quística, bronquiectasias y asma). Es el cuestionario más empleado en estudios de investigación para evaluar la CVRS en la EPOC y suele ser el cuestionario con el que se comparan otros cuestionarios desarrollados con posterioridad. Es, en general, el cuestionario aceptado por las agencias reguladoras como medida de la CVRS en los ensayos clínicos de la EPOC.

Consta de dos partes; la primera evalúa los síntomas (frecuencia y gravedad) en el mes previo y en los 3 y 12 meses previos (mejores resultados en los 3 y 12 meses previos) y la segunda explora la limitación de actividades debido a la disnea y el impacto social y psicológico. Comprende 50 preguntas y evalúa 3 componentes (sintomatología, actividades físicas que causan disnea o que están limitadas por la misma e impacto sociológico y social). Las puntuaciones oscilan entre 0 y 100 donde los valores más altos reflejan más afectación de la calidad de vida por la EPOC. Un cambio de puntuación de cuatro puntos o más se considera un cambio significativo en el estado de salud del paciente. Pese a ser el cuestionario más empleado, el acceso en línea no es fácil (adaptado a cada país) y la obtención de la puntuación no es sencilla.

También existe una versión mejorada, más corta, que consta de 40 preguntas (SGRQ-C) validada para pacientes con EPOC que no considera diferentes periodos temporales (3 y 12 meses) y que ofrece puntuaciones equivalentes al SGRQ12.

Cuestionario de la enfermedad respiratoria crónica (Chronic Respiratory Questionnaire, CRQ)

Es otro de los instrumentos disponibles para medir la CVRS en los pacientes con enfermedades respiratorias crónicas. También desarrollado en inglés para evaluar la CVRS en pacientes con limitación crónica al flujo aéreo13 y también validado en muchas ocasiones (en España en 199814).

Consta de 20 preguntas divididas en 4 dominios; disnea, fatiga, función emocional y un cuarto dominio que evalúa cómo el paciente se enfrenta a su enfermedad crónica. Es interesante que la evaluación de la disnea se realiza de forma «individualizada», ya que los pacientes eligen las 5 actividades de la vida diaria que son más importantes para ellos y en las que experimentan disnea de ejercicio, para cuantificar el grado de disnea en cada una de ellas (para ayudar a la selección se presenta una lista de 26 actividades).

Airways Questionnaire 20 (AQ20)

También desarrollado en inglés (en 199415) a partir de 5 instrumentos específicos para asma y EPOC (SGRQ, Chronic Respiratory Questionnaire [CRQ], Asthma Quality of Life Questionnaire [AQLQ], Asthma Attitudes Questionnaire (AAQ) y Living with Asthma Questionnaire [LWAQ]). Fue adaptado al español en 2009 tras varias versiones16.

Consta de 20 preguntas sencillas con formato de respuesta «sí», «no» y «no aplicable», en el que solo se puntúan las respuestas afirmativas (anexo 1). El resultado oscila entre 0 y 20. Su principal ventaja es su mayor sencillez, ya que se cumplimenta sin supervisión y su corrección requiere escasos minutos, con una buena correlación con otros cuestionarios como SGRQ, más complejos y con el FEV1. Por todo ello hay quien aboga por su uso en la práctica clínica diaria.

En resumen, la calidad de vida del paciente EPOC está mermada tanto por los síntomas específicos, como por los no específicos de la enfermedad. Los parámetros biológicos tradicionales que miden la obstrucción al flujo aéreo o la disnea y otras escalas multidimensionales empleadas en la EPOC no reflejan la gravedad de la enfermedad ni la vivencia de la misma por parte del paciente. Si en general es conveniente valorar la calidad de vida de nuestros pacientes, es aun más pertinente hacerlo en aquellos con enfermedades crónicas, progresivas e incapacitantes como la EPOC. Es necesario hacerlo en la práctica diaria, y no solo con fines de investigación, para lo cual debemos incorporar alguna de las herramientas disponibles que evalúan la CVRS en la consulta médica, ya que estas proporcionan una información complementaria al resto de las pruebas respiratorias. Pese a la dificultad del uso de estos cuestionarios es importante comprender su utilidad como incentivo para su utilización cotidiana. Conocer la calidad de vida y valorar la CVRS puede ayudar a tomar decisiones terapéuticas en consonancia con las preferencias de los pacientes, lo que resulta particularmente indicado en los pacientes con EPOC, dado el carácter irreversible de la enfermedad.

REFERENCIAS

1. WHOQOL Group. Study protocol for the Word Health Organization Project to develop a quality of life assessment instrument. Qual Life Res. 1993;2:153-9.

2. Schumaker SA, Naughton MJ. The international assessment of health-related quality of life: a theoretical perspective. En: Shumaker SA, Berzon R, editors. Quality of life: theory, translation, measurement and analysis. Oxford: Rapid Communications of Oxford Ltd.;1995. p. 3-10.

3. Elías Hernández T. Calidad de vida aplicada a Neumología. Disponible en: www.neumosur.net/files/EB03-09%20calidad%20vida.pdf

4. Jones PW. Health status measurement in chronic obstructive pulmonary disease. Thorax. 2001;56:880-887.

5. Elías Hernández MT, Montemayor Rubio T, Ortega Ruiz F, Sánchez Riera H, Sánchez Gil R, Castillo Gomez J. Results of a home-based training program for patients with COPD. Chest. 2000;118:106-114.

6. Herdman M, Badia X, Berra S. El EuroQol-5D: una alternativa sencilla para la medición de la calidad de vida relacionada con la salud en atención primaria. Aten Primaria. 2001;28:425-30.

7. Alonso J, Prieto L, Antó JM. La version española del SF-36. Health Survey (cuestionario de salud SF-36), un instrumento para la medida de los resultados clínicos. Med Clin (Barc). 1995;104:771–776.

8. Vilagut G, Ferrer M, Rajmil L, Rebollo P, Permanyer-Miralda G, Quintana JM, et al. El cuestionario SF-36 español: una década de experiencia y nuevos desarrollos. Gac Sanit. 2005;19:135-50.

9. Jones PW, Quirk FH, Baveystock CM. The St. George’s Respiratory Questionnaire. Resp Med. 1991;85(suppl B):2531.

10. Jones PW, Quirk FH, Baveystock CM, Littlejohns P. A self-complete measure of health status for chronic airflow limitation. Am Rev Respir Dis. 1992;145:1321-7.

11. Ferrer M, Alonso J, Prieto L, Plaza V, Monso E, Marrades R, et al. Validity and reliability of the St. George’s Respiratory Questionnaire after adaptation to a different language and culture: the Spanish example. Eur Respir J. 1996;9:1160-6.

12. Meguro M, Barley EA, Spencer S, Jones PW. Development and validation of an improved COPD-specific version of the St George’s Respiratory Questionnaire. Chest. 2007;132:456-463.

13. Guyatt GH, Townsend M, Berman LB, Pugsley SO. Quality of life in patients with chronic airflow limitation. Br J Dis Chest. 1987;81:45–54.

14. Güell R, Casan P, Sangenís M, Morante F, Belda J, Guyatt G. Quality of life in patients with chronic respiratory disease: the Spanish version of the Chronic Respiratory Questionnaire (CRQ). Eur Respir J. 1998;11:55-60.

15. Quirk FH,Jones PW. Repeatability of two new short airways questionnaires. Thorax. 1994;49:1075.

16. Blanco-Aparicio M, Vázquez-Rodríguez I, Verea-Hernando H. Adaptación transcultural al español del Airways Questionnaire 20 (AQ20), un cuestionario de calidad de vida abreviado para la evaluación clínica del asma y la EPOC. Arch Bronconeumol. 2009;45:24-9.