Valoración de la calidad de vida

La enfermedad obstructiva crónica (EPOC) se caracteriza por limitación persistente al flujo aéreo, usualmente progresiva asociada a una respuesta inflamatoria anormal de los pulmones a partículas y gases nocivos, relacionada principalmente con el tabaquismo.1,2

La Organización Mundial de la Salud (OMS) cree que en el año 2020 esta enfermedad pasará del décimo segundo lugar al quinto como causa de morbilidad general y de la sexta posición a la tercera, como causas de mortalidad general.

El grado de severidad de la EPOC así como la mejoría postratamiento y la progresión de la enfermedad se han medido tradicionalmente con el volumen espiratorio forzado en el primer segundo (FEV1). Con la progresión de la enfermedad los pacientes experimentan una disminución en su calidad de vida con empeoramiento de la capacidad laboral y la pérdida gradual de su autonomía, incrementando su dependencia de los sistemas de salud, exacerbaciones y más frecuentes demandas de atención médica, hospitalización y muerte intrahospitalaria.

Definimos calidad de vida relacionada con la salud3 (CVRS) como la evaluación del impacto que produce la enfermedad en la vida de la persona desde su propia perspectiva, incluyendo tanto aspectos físicos como psicosociales ligados a la enfermedad. Una valoración personal que el individuo realiza acerca de cómo la enfermedad y el tratamiento correspondiente repercuten sobre su estilo de vida, de acuerdo con su propia percepción e interpretación. Esta faceta subjetiva de la morbilidad y la percepción por parte del sujeto de sus limitaciones genera un sentimiento de baja autoestima que pone en peligro su posición ante la familia y la sociedad. Esto puede producir por un lado disfunción familiar entendida como aquel proceso que le impide cumplir sus funciones en la familia y por otro lado las dificultades en relación con las demandas que percibe de su entorno.4

Para medir la CVRS se han diseñado una serie de cuestionarios 5:

  1. Genéricos: diseñados para su empleo en pacientes con diferentes patologías, que permiten comparar entre grupos de pacientes con distinta enfermedad y facilitan la detección de problemas o efectos inesperados. Su principal desventaja es su menor sensibilidad para detectar cambios.

  2. Específicos: diseñados para una determinada enfermedad o síntoma por lo que son más sensibles y mejor aceptados por los pacientes.

La mayoría desarrollados en países de habla inglesa pero para su utilización en España han sido adaptados con versiones en español. En la siguiente tabla indicamos los cuestionarios de cada tipo más utilizados en español y sus características más peculiares.

CUESTIONARIOS GENÉRICOS

Nombre

Características

Cuestionario de Salud SF-36 6,7
  • 36 ítems en ocho dimensiones: función física, función social, limitaciones de rol, problemas físicos, problemas emocionales, bienestar o salud mental, vitalidad, dolor, evaluación general de la salud y percepción de la salud general.

  • Valoración de 0 (peor) a 100 (mejor estado de salud.

  • Calcula una puntuación para la salud física y otra para la salud mental.

  • 2 versiones: Versión estándar sobre las 4 semanas anteriores y versión aguda para la semana anterior.

Perfil de las consecuencias de la enfermedad (PCE) o Sickness Impact Profile (SIP)
  • 136 ítems en 12 categorías, 7 se agrupan en una dimensión física y otra psicosocial; 5 son independientes.

  • El paciente sólo marca los ítems de su estado de salud en el día de hoy y relacionados con su enfermedad.

  • Administrado por entrevistador o autoadministrado, con tiempo aproximado de respuesta en 30 minutos.

Perfil de salud de Nottingham (PSN) o Nottingham Health Profile (NHP)
  • Instrumento genérico para medida del sufrimiento (distrés) físico, psicológico y social asociado a problemas médicos, sociales y emocionales.

  • Primera parte con 38 ítems en 6 dimensiones de salud: energía, dolor, movilidad física, relaciones emocionales, sueño y aislamiento social. La respuesta es “si”/”no”.

  • Segunda parte con 7 preguntas sobre la existencia de limitaciones a causa de la salud en 7 actividades funcionales de la vida diaria: trabajo, tareas domésticas, vida social, vida familiar, vida sexual, aficiones y tiempo libre.

  • Puntúa de 0 (mejor) a 100 (peor estado)

  • Tiempo promedio de autoadministración de 10 minutos.

CUESTIONARIOS ESPECIFICOS

Nombre

Características

Cuestionario de la enfermedad respiratoria crónica (The Chronic Respiratory Disease Questionnaire) (CRQ)

  • Diseñado para cuantificar los problemas de salud en pacientes con EPOC y para cuantificar los cambios después de una intervención terapéutica (generalmente rehabilitación respiratoria).

  • Valora la afectación física y psicoemocional en 20 ítems en 4 áreas: disnea, fatiga, función emocional y control de la enfermedad.

  • Primera entrevista: 20-30 min y sucesivas de 15-20 min.

  • Periodo mínimo entre 2 entrevistas de 15 días.

  • Valor ente 1 (peor) y 7 (mejor función)

CRQ-SR

  • Es la versión corta autoadministrada del anterior CRQ.

  • Consta de 8 ítems y valora el impacto de la agudización en la CVRS.

Cuestionario respiratorio St. George (St George´s Respiratory Questionnaire) (SGRQ)

  • Cuantifica el impacto de la enfermedad de las vías aéreas en el estado de salud y bienestar percibido por los pacientes respiratorios (EPOC y asma).

  • Sensible, detecta los cambios en la actividad de la enfermedad.

  • 50 ítems en 3 escalas: síntomas (referidos a frecuencia y gravedad), actividad (valoran la limitación de las actividades debidas a la disnea) e impacto (valora las alteraciones psicológicas y funcionamiento social producidas por la enfermedad).

  • 5 opciones de respuesta a elegir una en forma de 2 opciones: “si”/”no”.

  • Autoadministrado o por entrevista personal de 10 minutos.

  • Valores de 0 (sin alteración calidad de vida) a 100 (máxima alteración calidad de vida).

SGRG-C

  • Versión corta mejorada del anterior SGRQ.

The severe Respiratory Insuficiency Questionnaire (SRI)

  • Multidisciplinar y específico para pacientes en programas de ventilación mecánica domiciliaria.

  • Autoadministrado. 49 ítems desde el grado 1 (totalmente falso) a grado 5 (totalmente verdadero).

  • Valoran 7 dimensiones: síntomas respiratorios (8 ítems), función física (6 ítems), síntomas acompañantes y sueño (7 ítems), relaciones sociales (6 ítems), ansiedad (5 ítems), bienestar psicosocial (9 ítems) y función social (8 ítems).

  • Los valores altos indican una buena calidad de vida.

La utilización de cuestionarios específicos de CVRS ha demostrado que la correlación entre la calidad de vida y los parámetros de valoración objetiva no es muy buena, siendo mejor la correlación con la capacidad de ejercicio y el grado de disnea.

Nos permiten además valorar los beneficios de un tratamiento efectivo, como la rehabilitación pulmonar o ver como existe mejoría en los parámetros fisiológicos pero no en la CVRS, como en caso de la oxigenoterapia domiciliaria.

El SGRQ8,9,10,11 y el CRQ12son los dos cuestionarios más utilizados, no existiendo diferencias  significativas entre ambos, aunque el SGRQ se basa más en el ámbito funcional por lo que pudiera tener mayor relación con la capacidad física y precisa de una lectura más cuidadosa para su aplicación. El CRQ en cambio tiene un mayor componente emocional en sus preguntas y escasa relación entre el estado físico del paciente y las respuestas obtenidas, más susceptibles por lo tanto el género femenino, frente al género masculino del sentido más funcional del SGRQ.

En el SGRQ a mayor grado de severidad de la EPOC mayor afectación de la CVRS, especialmente en los dominios de actividad e impacto.

Han aparecido nuevas herramientas en el manejo de la EPOC, nuevos cuestionarios con gran consistencia interna y correlación con el SGRQ (el test más utilizado). Hablamos del Cuestionario de Evaluación de la EPOC (CAT en inglés)13,14

Se elaboró un primer borrador con 21 ítems y se acabó seleccionando los 8 ítems que mejor se relacionan con la calidad de vida de los pacientes por criterios clínicos y estadísticos: Tos, flemas, opresión torácica, cansancio al subir escaleras, actividades domésticas, confianza/ seguridad para salir, ronquidos y energía. El rango de puntuación es de 0-40 puntos, clasificados en:

Puntuaciones de 1-10 (de bajo impacto)

Puntuaciones 11-20 (impacto medio)

Puntuaciones 20-40 (alto impacto).

Es un cuestionario sencillo, realizable en menos de 5 min, reproducible para pacientes hospitalizados y estables y aplicable en la práctica clínica habitual.

Es importante tener en cuenta que el ejercicio físico produce mejorías en síntomas como la disnea, la fatiga y la capacidad de control de la enfermedad en casi todos los pacientes, consiguiendo así que el tratamiento pueda seguir en el hogar ayudando a controlar las complicaciones como las exacerbaciones y la hipoxemia.

Se debe complementar el tratamiento con la rehabilitación pulmonar que permitirá al paciente mejorar su resistencia física. La oxigenoterapia domiciliaria aumentará los niveles de oxígeno y mejorará su tolerancia a la actividad con lo que aumentaría así la tolerancia a las actividades.

De la misma forma, es importante que la persona con EPOC evite el tabaco, las temperaturas extremas y las situaciones de estrés ya que producen vasoconstricción, por lo que aumenta el esfuerzo cardíaco y la demanda de oxígeno.